Eleonora de Fonseca Pimentel, ricordandoti

L’epopea del paziente in medicina: da peccatore a esperto

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In medicina il paziente rappresenta il cardine intorno al quale ruota, o almeno dovrebbe ruotare, l’attività sanitaria, ma insieme alla malattia è stato considerato dalla società che lo circonda con modalità variabili.

In un lontano passato la malattia era spesso ritenuta un castigo divino, il paziente un peccatore che doveva essere punito, e curarlo ritenuto un atto caritatevole.

Con la trasformazione laica delle società industrializzate, il paziente è stato soggetto ad un regime paternalistico che, associato all’invadenza tecnologica del secolo scorso, ne ha di fatto oscurata la personalità.

Negli ultimi decenni tuttavia, e nell’ambito dei movimenti progressisti che si sono verificati nelle società civile, il paziente non è più considerato un soggetto passivo, ma una persona che deve dare il consenso sulle procedure diagnostiche e terapeutiche che gli vengono proposte e che dispone della propria vita e decide quando porvi fine.

Come medico, laureato negli anni 50, ho personalmente osservato l’avvicendarsi di queste fasi.

 

Recentemente vi è stata un’ulteriore evoluzione con la configurazione del paziente esperto che mette le conoscenze acquisite attraverso l’esperienza diretta del suo stato di malato a disposizione della comunità.

La figura di paziente esperto nasce nel mondo anglosassone con l’attenzione rivolta soprattutto alle malattie croniche o a quelle rare.

Negli anni ’80, Lorig et al della Stanford University, sviluppano l’idea di insegnare la cura personale dell’artrite utilizzando tutor laici (Arthritis self-management: a study of the effectiveness of patient education for the elderly. Gerontologist 1984; 24:455-7).

Il concetto di “paziente esperto” è stato espresso nel 1985 da David Tuckett, dell’Università di Cambridge (GB): le cure mediche sarebbero state più efficaci se i medici avessero considerato i pazienti come esperti delle proprie patologie.

Di per sé, il paziente aggiunge la percezione della propria patologia, i cambiamenti che avvengono nel corso delle terapie, le sue competenze, in relazione stretta con il proprio medico e con tutte le altre professioni sanitarie coinvolte.

Il termine “paziente esperto” appare anche in un rapporto presentato al Parlamento del Regno Unito nel 1999 come iniziativa per aiutare ad affrontare le malattie attraverso programmi basati sullo sviluppo della fiducia e in modo più generale alla tutela di tutti gli aspetti di vita del paziente, dalla cura all’inclusione sociale.

Ancora oggi, il Regno Unito offre corsi per pazienti esperti (Expert Patients Program, EPP) in quest’ottica di autogestione per condizioni come asma, stanchezza cronica, BPCO, depressione, diabete, malattie cardiache, sclerosi multipla, morbo di Parkinson, HIV, ME, mal di schiena.

Il concetto di paziente esperto è strettamente legato allo sviluppo dell’associazionismo in campo sanitario, iniziato a livello mondiale negli anni Ottanta unendo i malati con Hiv/Aids ed è poi cresciuto in modo esponenziale nei decenni successivi.

Nel nostro Paese sono state censite nel 2023 nel solo settore oncologico 1745 associazioni di pazienti e caregiver, un record europeo.

In Europa esistono molte organizzazioni che si dedicano alla formazione di pazienti specializzati in advocacy: per advocacy si indica il Processo civile con cui una persona o un gruppo di persone cercano di dare appoggio ad una politica, che sia essa sociale, economica, legislativa, ecc., e di influenzare la relativa distribuzione delle risorse umane e monetarie.

La WECAN, Accademy Smart Start in Cancer Patient Advocacy per l’oncologia, ha organizzato nel 2019 Corso di formazione di tre giorni per patient advocates di tutta l’Europa- con lo scopo di migliorare le condizioni di tutti i pazienti con tumore.

La Eurocordis Diseases Europe è un’alleanza non-profit di oltre mille organizzazioni per le malattie rare, che provengono da 74 Paesi e che lavorano insieme per migliorare la vita dei 30 milioni di pazienti presenti in Europa.

La ILAE è la Lega Internazionale contro l’epilessia; The European Patient’s Forum è una organizzazione “ombrello”, che lavora con i vari gruppi di pazienti nella salute pubblica e nell’ associazionismo per la salute in tutta l’Europa e rappresenta oltre 78 associazioni.  

Nel settore dei farmaci sono molto attive la European Patients Academy on Therapeutic Innovation (Eupati) che nasce nel 2012 in collegamento con la European Medicine Agency (EMA) che regola le medicine in Europa e la Innovative Medicines Initiative (IMI), iniziativa a livello europeo per la collaborazione tra il settore pubblico e quello privato al fine di promuovere la ricerca scientifica rivolta alla realizzazione di farmaci più efficaci e sempre più sicuri per i pazienti.

Dal 2019 sono organizzati corsi di formazione di pazienti esperti con il supporto di AIFA, il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità e Farmindustria, con il contributo non condizionato di importanti aziende farmaceutiche.

Il paziente esperto è considerato dall’ EUPATI “nuova figura professionale nel mondo della salute”.

La notizia dell’approvazione da parte della Giunta Regionale della Toscana nel giugno 2022 di un progetto sperimentale che prevede il coinvolgimento della figura del paziente esperto nella progettazione di alcune gare per l’acquisto di farmaci e di dispositivi medici, ha tuttavia sollevato il problema della rappresentatività di questa figura professionale e degli interessi che difende: rappresenta sé stesso o una comunità?

Le Associazioni dei pazienti hanno visto nella delibera un tentativo di sostituire il loro ruolo con una singola persona e fanno presente che questa non può avere tutte le competenze necessarie. Chi organizza i corsi per il paziente esperto nel settore farmaceutico risponde che se vi sono problemi di advocacy deve intervenire l’associazione, ma non è necessario ne faccia parte se si tratta di esaminare un protocollo di uno studio clinico e di valutarne gli end- point.

Tra le Associazioni e le Istituzioni che organizzano corsi per formare pazienti esperti vi è l’Associazione Italiana Cardiomiopatie (AICARM).  

Le cardiomiopatie sono meno frequenti della cardiopatia coronarica, ma tutt’altro che rare e hanno un impatto variabile nella vita del paziente che può essere asintomatico o avere necessità di un trapianto cardiaco.

Negli anni 70 l’attenzione dei cardiologi italiani era rivolta soprattutto alla terapia dell’infarto miocardico e alle unità coronariche e col collega Franco Cecchi, attualmente presidente della AICARM, iniziammo nel nostro ospedale l’attività per i pazienti con malattie primitive del miocardio.

Ricordo ancora la “strana” atmosfera, quasi cospirativa, di uno dei primi congressi internazionali sull’argomento che si tenne a Budapest, una sede insolita per quei tempi. Era stato organizzato dai cardiologi ungheresi che avevano fatto studi pionieristici in quel settore, ma ci raccomandarono vivamente di non dare pubblicità all’evento!! La cortina di ferro era ancora operante.

Il corso, organizzato dall’Associazione AICARM, intitolato Paziente esperto di malattie ereditarie del miocardio, si terrà a Roma il 4 novembre p.v.

Verranno affrontati temi come le cause e il decorso clinico delle malattie ereditarie del muscolo cardiaco, l’importanza degli esami genetici e della consulenza genetica, la gestione della contraccezione e della gravidanza, l’attività fisica consigliata, i vecchi e nuovi farmaci, le tecniche invasive come la miectomia, la plastica mitralica, e il trapianto cardiaco.

Verranno esplorati anche gli aspetti emotivi mediante l’approccio della medicina narrativa e attraverso le esperienze e le testimonianze dei pazienti.

Il settore sanitario ha un ruolo fondamentale in una società moderna, ma è di difficile e complicato approccio.

Il compito del paziente esperto, non sarà facile, come del resto avviene agli esperti in altri campi della vita pubblica che devono fare i conti con scelte politiche spesso difformi dai loro pareri. Comunque l’estensione democratica del sapere, anche attraverso nuove figure professionali, rappresenta un importante fattore di progresso civile.

 

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